Lorsque son enfant atteint du VIH : l’histoire d’un parent

Le fils de Shari n’avait que trois mois en 1993 lorsqu’elle a appris qu’elle était séropositive. Peu de temps après, on lui annonçait que son fils était également infecté par le VIH. Aujourd’hui, treize ans plus tard, on compte des centaines d’enfants séropositifs au Canada, dont le fils de Shari (un grand nombre d’entre eux ont plus de 15 ans et sont aujourd’hui recensés parmis les adultes). Ces enfants, étant la première génération à vivre avec ce virus – et leurs parents étant les premiers à connaître les difficultés associées au fait d’avoir un enfant atteint du VIH – sont en quelque sorte des pionniers n’ayant jamais connu autre chose que la séropositivité.

Première étape — le test de dépistage

Dès que Shari a su qu’elle était séropositive, elle a fait subir un test à son bébé. Selon Robyn Salter, travailleuse sociale au sein de l’équipe des maladies infectieuses de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, il est primordial d’agir rapidement lorsqu’on soupçonne une infection. « Il faut absolument subir un test de dépistage pour savoir si on est séropositif et commencer le traitement, au besoin. Malheureusement, bien des personnes hésitent à le faire en raison des préjugés rattachés au VIH et par crainte d’être victimes de discrimination. » Les spécialistes encouragent les parents à faire tester leur enfant le plus rapidement possible s’ils ont des doutes. « Il est plus difficile de soigner un enfant s’il tombe malade avant le début du traitement. Les médicaments peuvent aider les enfants à demeurer en santé et à envisager un bel avenir », ajoute Mme Salter.

Dans le cas de Shari et des autres parents d’enfants séropositifs, les premières années ne sont qu’une succession de périodes d’attente. « Nous étions vraiment inquiets de savoir comment notre fils s’épanouirait, se rappelle Shari. Nous avons vécu des situations très précaires, mais il s’en est toujours bien tiré. » On lui a prescrit différents médicaments et chaque fois qu’il n’atteignait pas le stade de développement souhaité, on changeait sa médication.
 

 

Qui doit être au courant ?

Les parents d’un enfant séropositif doivent prendre toute une série de décisions lorsque leur enfant entre à l’école ou commence à socialiser. D’entrée de jeu, il leur faut décider s’ils doivent dire à leur enfant, et au reste du monde, qu’il est atteint du VIH. « Nous avons décidé de ne pas devancer les questions de notre fils, déclare Shari. Quand il me posait une question, je lui répondais. »

Lorsqu’il a demandé à sa mère pourquoi il devait aller si souvent à l’hôpital alors que les autres enfants n’y allaient pas, elle lui a expliqué que son sang était spécial. Plus tard, il lui a demandé pourquoi son sang était spécial, elle lui a expliqué qu’il avait un virus. Enfin, lorsqu’il est entré à la prématernelle, on lui a dit le nom du virus, ce qui a forcé Shari à prendre une décision. « Je me suis sentie obligée de dire au personnel de la prématernelle qu’il était infecté par le VIH, j’avais peur qu’il en parle lui-même et que tout le monde panique. »

Cette décision de divulguer l’état de santé de son fils s’est révélée à la fois bonne et mauvaise. Lorsque qu’une nouvelle situation s’est présentée plus tard, Shari a décidé de ne pas en parler. « Il m’arrive de vouloir le dire. Ses médicaments ont des effets sur son rendement scolaire et il a également un trouble d’apprentissage. Si j’en parlais, il me serait probablement plus facile d’obtenir de l’aide supplémentaire. » Il est important que les gens séropositifs ou ceux qui prennent soin des personnes atteintes du VIH sachent que la divulgation est une décision personnelle, et qu’il est préférable d’avoir recours aux services d’un conseiller avant de choisir quand et à qui divulguer ce secret.
 

De nouvelles inquiétudes à l’adolescence

Au fur et à mesure que le temps passe, les problèmes liés au VIH/sida ne touchent plus seulement les parents et les soignants. Les enfants séropositifs ont à leur tour leurs inquiétudes. Dans le cas du fils de Shari, âgé maintenant de 13 ans, ce sont les relations à l’extérieur de la famille qui posent un problème. « Je vois bien qu’il se fait des amis. Il a même une petite amie. Je me demande comment il peut entretenir des relations intimes, affectives plutôt que sexuelles à ce stade-ci, sans divulguer son état de santé. » Shari ne conseillerait jamais à son fils de ne pas être honnête. Elle le laisse prendre ses propres décisions, mais elle sait très bien quelles sont les répercussions d’un dévoilement, et elle juge que ce n’est pas vraiment nécessaire à ce point-ci. Par contre, en gardant son secret, son fils n‘a personne à l’extérieur de la famille avec qui parler des moments difficiles qu’il vit.

Le fardeau du silence peut être très lourd à porter, surtout pour les adolescents, qui veulent tout naturellement se confier à leurs amis lorsqu’ils ont un problème. La peur d’être différent des autres, à une période de la vie où l’appartenance à un groupe est si importante, pousse beaucoup d’adolescents à garder le secret. Les jeunes séropositifs qui font partie du groupe de soutien Tague le mouton en France confirment que le désir d’être comme les autres poussent parfois les adolescents à ne pas prendre leurs médicaments par crainte d’être vus. Ou, tout comme les autres jeunes de leur âge qui se rebellent, certains adolescents séropositifs peuvent sur un coup de tête cesser de prendre leurs médicaments, juste pour voir ce qui se va se produire.

Relations intimes, un équilibre fragile

Lorsque vient le temps d’avoir des relations intimes, les adolescents séropositifs ont d’autres problèmes. « Les personnes vivant avec le VIH qui veulent avoir des relations sexuelles craignent de dévoiler leur état de santé par peur de perdre leur partenaire, déclare Mme Salter. À l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, nous conseillons à tout le monde d’apprendre à connaître la personne avant de divulguer cette information très personnelle et lourde de préjugés, mais de ne pas avoir de relations sexuelles avant d’en parler. Il s’agit là d’un équilibre fragile, car il est très important pour les gens de tout âge, et encore plus pour les adolescents, de pouvoir se confier à quelqu’un qui les comprend. »

Quand le fils de Shari lui a demandé si les hommes séropositifs pouvaient fonder une famille, elle en a discuté avec lui. « Je lui ai expliqué que c’était plus compliqué, qu’il y avait tout un processus à suivre, mais que c’était possible. Ça lui a ôté un gros poids sur la conscience. » Lorsqu’un homme séropositif décide de fonder une famille, il est important que le couple s’adresse à un spécialiste pour discuter des options. Si une femme séropositive devient enceinte, on peut réduire au minimum les risques de transmission du virus à l’enfant. Au Canada, le taux de transmission est extrêmement faible, soit moins de 2 %. « C’est une méthode très avant-gardiste, ajoute Shari. De nombreuses femmes séropositives peuvent aujourd’hui planifier une grossesse. »

Pas facile de relâcher les rênes

Il y a d’autres questions pratiques, comme la difficulté de donner une certaine indépendance à un enfant séropositif qui vieillit. Cela peut vouloir dire l’aider à gérer ses médicaments et lui faire comprendre à quel point il est important qu’il les prenne tout le temps, en faisant toutefois attention de ne pas le traumatiser. Le fils de Shari gère bien ses médicaments, mais quand il a une activité parascolaire, il doit cacher le fait qu’il prend une série de pilules. « C’est une responsabilité que je dois lui laisser. Ça m’inquiète beaucoup, mais je dois lui faire confiance », déclare sa mère.

L’avenir est prometteur pour un grand nombre d’adolescents séropositifs comme le fils de Shari. Son état de santé est stable, et malgré tout, il est comme tous les autres garçons de 13 ans. Il joue au football et adore la musique. Il a déjà suivi de nombreux traitements et il lui reste encore beaucoup d’autres options. Les effets à long terme des médicaments qu’il prend sont inquiétants, mais selon Shari, la situation est plutôt positive.